Mert İnan – Nadir görülen ve bedendeki organların büyümesine niye olan genetik Mukopolissakaridoz (MPS) hastalığı ile savaşan hastalar son vakit içinderda külfetli günler yaşıyor. Sıhhat Uygulama Tebliği’nde (SUT) yapılan son değişiklikle Tip 2 ve Tip 4 MPS hastalarının enzim tedavisinde kullandıkları ilacı alabilmeleri için 6 dakikalık yürüme testinden geçme koşulu getirildi. Fakat biroldukca hastanın yatalak olduğunu belirten aileler ise yönetmeliğin yenilenmesini istiyor. Türkiye genelindeki 500 MPS hastasının 100’ü 1 milyon 100 bin lira olan bu ilaça muhtaç.
‘Nasıl yürüyecekler’
MPS ile savaşan 15 yaşındaki Eyüp Can Özkaya, ilaca erişim kahrı yaşayan hastalardan yalnızca biri. Baba Ercan Özkaya, MPS’li bireylerin yürümekte kuvvetlik yaşadığına dikkat çekerek, “SUT’da yapılan değişiklik ile Tip 2 ve Tip 4 hastalarının ilacını alabilmesi için 6 dakika yürümesi ve ventilatöre bağlı olmaması koşulu aranıyor. MPS’li evlatlarımızın birçok yatağa bağımlı, nasıl yürüyecekler” diye reaksiyon gösterdi. Tedavide kullanılan ilacın 1 milyon 100 bin lira olduğunu ve kendi imkânları ile kelam konusu ilacı satın almalarının imkânsız olduğunu söyleyen Özkaya, şunları dedi:
“Aynı ilaca 2012 yılında ise IQ testi zaruriliği getirilmişti. O periyot bu ilacı alabilmek için çocuklarımızı zekâ testine tabi tuttular. Yapılan haberlerin akabinde uygulamadan geri adım atıldı ve ilaçlarımızı alabildik. Geçen günlerde ise yeni bir SUT yayımlandı ve bu hastalar 6 dakika yürüme testine sokulacağı yahut ventilatöre (solunum cihazı) bağlı olmayacağı, fakat o biçimde ilacı SGK’den alabileceğimiz açıklandı. Yatalak olan hasta aslına bakarsanız ventilatöre bağlı. Bu durumdaki biri aslına bakarsanız yürüyemez, ilaçlarımızı nasıl temin edeceğiz.”
İç organlarda hasar yapıyor
Ağırlıklı olarak beden sistemini etkileyen ve özetlemek gerekirse MPS olarak bilinen mukopolisakkaridoz sorunu, bedende üretilen enzimlerle ilgili hastalık. MPS bozukluğu olan şahıslar, bariz ve fazlacalu organ tutulumu, iskeletin anormallikleri ve kaba yüz özellikleri, bilhassa de eklem problemleri üzere yaşıyor. Farklı tipleri olan hastalıkta en ağır tablo Tip 2 ve Tip 4’te yaşanıyor.
100 hasta mağdur
Türkiye genelinde 500 kadar MPS hastası olduğunu, oğlunun durumunda yaklaşık 100 kadar çocuğun bulunduğunu iddia ettiklerini anlatan baba Özkaya, yardım davetinde bulundu:
“MPS hastalığı şayet tedavi edilmezse karaciğerde, kalp kapakçıklarında büyüme yapıyor. Hastalığın seyrinde vakit içinde hastalar gözlerini, işitme yetisini ve kaybederken, zekâ geriliği oluyor. Temin etmek istediğimiz ilaç hastalığı tedavi etmiyor fakat hastalığın seyrini yavaşlatıyor. Benim bu ilacı fiyatlı almam mümkün değil, ilaç yurtharicinden geldiği için 3 aylık toplam maliyeti 1 milyon 100 bin lira. Bu hastaların aslına bakarsan yürüyemediğini biliniyor. Benim oğlum
4 yıldır mideden besleniyor. Oğlumun zekâ geriliği var, işitme duyusu yok. Bu ilacı kullanmazsak iç organlar epeyce çabuk büyüyor. En büyük sorunu teneffüs sistemi iflas ediyor. Meclis de kapalı, sesimizi duysunlar istiyoruz. Bizim için bir gün bile kıymetli.”
‘Nasıl yürüyecekler’
MPS ile savaşan 15 yaşındaki Eyüp Can Özkaya, ilaca erişim kahrı yaşayan hastalardan yalnızca biri. Baba Ercan Özkaya, MPS’li bireylerin yürümekte kuvvetlik yaşadığına dikkat çekerek, “SUT’da yapılan değişiklik ile Tip 2 ve Tip 4 hastalarının ilacını alabilmesi için 6 dakika yürümesi ve ventilatöre bağlı olmaması koşulu aranıyor. MPS’li evlatlarımızın birçok yatağa bağımlı, nasıl yürüyecekler” diye reaksiyon gösterdi. Tedavide kullanılan ilacın 1 milyon 100 bin lira olduğunu ve kendi imkânları ile kelam konusu ilacı satın almalarının imkânsız olduğunu söyleyen Özkaya, şunları dedi:
“Aynı ilaca 2012 yılında ise IQ testi zaruriliği getirilmişti. O periyot bu ilacı alabilmek için çocuklarımızı zekâ testine tabi tuttular. Yapılan haberlerin akabinde uygulamadan geri adım atıldı ve ilaçlarımızı alabildik. Geçen günlerde ise yeni bir SUT yayımlandı ve bu hastalar 6 dakika yürüme testine sokulacağı yahut ventilatöre (solunum cihazı) bağlı olmayacağı, fakat o biçimde ilacı SGK’den alabileceğimiz açıklandı. Yatalak olan hasta aslına bakarsanız ventilatöre bağlı. Bu durumdaki biri aslına bakarsanız yürüyemez, ilaçlarımızı nasıl temin edeceğiz.”
İç organlarda hasar yapıyor
Ağırlıklı olarak beden sistemini etkileyen ve özetlemek gerekirse MPS olarak bilinen mukopolisakkaridoz sorunu, bedende üretilen enzimlerle ilgili hastalık. MPS bozukluğu olan şahıslar, bariz ve fazlacalu organ tutulumu, iskeletin anormallikleri ve kaba yüz özellikleri, bilhassa de eklem problemleri üzere yaşıyor. Farklı tipleri olan hastalıkta en ağır tablo Tip 2 ve Tip 4’te yaşanıyor.
100 hasta mağdur
Türkiye genelinde 500 kadar MPS hastası olduğunu, oğlunun durumunda yaklaşık 100 kadar çocuğun bulunduğunu iddia ettiklerini anlatan baba Özkaya, yardım davetinde bulundu:
“MPS hastalığı şayet tedavi edilmezse karaciğerde, kalp kapakçıklarında büyüme yapıyor. Hastalığın seyrinde vakit içinde hastalar gözlerini, işitme yetisini ve kaybederken, zekâ geriliği oluyor. Temin etmek istediğimiz ilaç hastalığı tedavi etmiyor fakat hastalığın seyrini yavaşlatıyor. Benim bu ilacı fiyatlı almam mümkün değil, ilaç yurtharicinden geldiği için 3 aylık toplam maliyeti 1 milyon 100 bin lira. Bu hastaların aslına bakarsan yürüyemediğini biliniyor. Benim oğlum
4 yıldır mideden besleniyor. Oğlumun zekâ geriliği var, işitme duyusu yok. Bu ilacı kullanmazsak iç organlar epeyce çabuk büyüyor. En büyük sorunu teneffüs sistemi iflas ediyor. Meclis de kapalı, sesimizi duysunlar istiyoruz. Bizim için bir gün bile kıymetli.”